오늘 역시 건강의료정보에 대한 글을 써 볼까 합니다.  레퍼런스는 앞선 포스트에서 인용한 바 있는 제인 사라손-칸(Jane Sarasohn-Kahn)의 "The Wisdom of Patients:  Health Care Meets Online Social Media"  입니다.



누가 어떤 방식으로 정보를 얻는가?


Yahoo! Health
의 보니 베커에 따르면 건강의료 정보를 검색하는 사람들의 80%는 자기자신의 건강문제와 관련한 것을 알아보기 위한 것이고, 20% 정도가 의료서비스 제공자에 의한 것이라고 합니다암이나 알쯔하이머 병의 경우에는 의료서비스 제공자가 차지하는 비율이 조금 더 높아진다고 하네요 ...

보통 의료소비자는 온라인에서 건강의료정보를 찾아볼 때 여러 소스를 찾아본다고 합니다. Yahoo! Health에서 충분한 정보가 제공되는 경우라도, MayoWebMD, 그리고 여러 블로거 들의 사이트 들을 둘러보고, 자신이 찾아낸 정보들을 종합해서 컨펌을 하는 것이지요

아래의 그림은 2008년 1월 건강의료정보를 찾는 방법에 대한 미국에서의 통계입니다.  아직까지는 검색엔진을 통하는 경우가 압도적으로 많습니다만, 소셜 미디어도 건강전문포탈과 별로 차이가 나지 않을 정도로 상당한 부분을 차지하고 있습니다.



소셜 미디어 중에서는 위키피디아가 가장 중요한 역할을 차지하고 있습니다.  그리고, 다양한 포럼과 게시판이 그 뒤를 따르고 있습니다.  아직까지 블로그나 소셜 네트워크가 차지하는 비율은 크지 않습니다.


 


건강의료 소비자와 소셜 네트워킹 사이트는 기본적으로 투명성과 개방성에 대한 신뢰를 바탕으로 움직입니다그런데, 어떤 경우에는 가치가 높은 서비스를 받기 위해서는 약간의 프라이버시의 훼손 가능성을 염려해야 되는 경우도 있습니다이런 경우, 결국에는 어느 수준의 상호작용이 적절한지를 조절할 필요가 있는데, 이를 결정하는 것이 앞으로 활성화될 사용자 참여형 미디어의 성공적인 안착에 중요한 역할을 할 것으로 생각됩니다.



병원이나 의사, 보험회사, 제약회사 등의 참여를 활성화 시키려면 ...


소셜 미디어가 앞으로 건강의료에 지대한 영향을 가지게 될 것은 명확합니다. 그렇지만, 여기에는 병원이나 여러 의사들, 그리고 여러 관련 기업 및 기관들의 적극적인 참여여부가 그 시기를 앞당길 것인지에 영향을 미칠 것으로 생각됩니다.

그렇다면, 병원이나 의사들이 여기에 적극적으로 참여하려고 할까요?   아마도 웹 마케팅 전략에서 소셜 미디어가 중요한 것을 인식하게 된다면 그럴 것입니다.   개개의 의사들의 경우에는 1차의료를 전달하는데에 있어서 새로운 모델을 창출할 수도 있기 때문에 더욱 가능성이 있습니다.   아직까지는 이를 인식하고 있는 사람의 수가 절대적으로 적다는 것이 문제입니다만 ...

 다른 기관들의 경우에는 소셜 미디어를 전략적으로 받아들이는 데에 상당한 투자가 필요하다고 보기 때문에투자대비 효과가 있는지가 중요할 것입니다.   당장 새로운 매출을 일으키지는 못할 것이기 때문에, 간접적인 효과를 보아야 하는데 아마도 보험회사의 경우에는 만성질환 관리를 통해 비용이 많이 드는 상태가 되는 것을 줄이는 것이 중요한 효과가 되리라 봅니다.   이미 이런 부분은 과거 American Healthway가 전화상담을 통한 당뇨 관리를 통해 미국의 노인보험인 메디케어의 비용을 상당히 절감한 사례가 있기 때문에 충분한 미래가치가 있을 것 같습니다.


 

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미래는 하이컨셉, 하이터치의 세계라고 합니다. 너무 메마르고 딱딱한 이야기보다는 글로벌 시대에 어울리는 세계 각국의 이야기, 그리고 의학과 과학을 포함한 미래에 대한 이야기의 세계로 여러분을 초대합니다.

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오늘부터 몇 개의 포스트는 Health 2.0 과 관련하여 제인 사라손-칸(Jane Sarasohn-Kahn)이 캘리포니아 건강의료재단(California Healthcare Foundation)을 위해 작성한 환자의 지혜: 건강의료가 온라인 소셜 미디어를 만났을 때(원제: The Wisdom of Patients:  Health Care Meets Online Social Media)라는 보고서의 내용을 바탕으로 이런저런 글을 써 볼까 합니다.

원문을 읽고 싶으신 분들을 위해 아래 URL을 링크합니다.

http://www.chcf.org/documents/chronicdisease/HealthCareSocialMedia.pdf


이미 인터넷은 건강정보를 얻는 데에 있어 가장 중요한 정보원이 되었다고 합니다.  미국의 경우에도 상황은 다르지 않아서 2008년 조사에 따르면 지난 1년간 건강관련 정보를 얻은 정보원으로 의사(55%)를 제치고, 인터넷(59%)이 가장 많은 득표를 했습니다.

이렇게 웹을 통한 정보를 획득하는 양은 많아지는데, 양이 많아질수록 생기는 문제도 있습니다. 온라인 의료정보 전문가인 주드 오레일리(Jude O’Reilley)에 의하면 의료소비자가 의료에 대한 정보를 얻고자 할 때, 구글을 이용하면 20분 정도 정보를 알아보지만 그 정보의 양이 너무 많아서 결국에는 포기하고 1980년대 식으로 친구에게 전화를 하거나 아는 사람들을 만나서 도움을 청하는 경우가 많다고 합니다.


사실 이런 점이 웹 기반의 소셜 네트워크가 건강과 의료영역에 있어서 중요한 역할을 차지하게 된 동기가 되었습니다. 새로운 웹 사이트와 소셜 네트워크 기술이 발전을 하면서 의료 정보 자체에 대한 교환 뿐만 아니라 개개인의 경험에 의한 이야기들이 더해지면서 그 새로운 웹 사이트 들이 성장을 하게 되고, 의료의 소비자들은 그런 웹 사이트 들을 빠르게 받아들이게 되었습니다.  20081월 “Health and Wellness”에 발표된 내용에 따르면 2007년 미국인 3명 중 1명은 어떤 형태로든 소셜 미디어 온라인을 활용하고 있다고 합니다.

인터넷을 통한 소셜 네트워크의 활황에 의해, 사람들은 비슷한 관심을 가진 사람들과 쉽게 네트워크를 가지게 되고, 이러한 네트워크는 MySpace와 같이 일반적인 사이트를 통해서 이루어지기도 하고 (: 당뇨와 관련한 MySpace CURE DiaBETES group), 블로그나 온라인 포럼, 멀티미디어를 활용한 포드캐스트(podcast), 위키(Wiki)에 참여하는 방식 등으로 이루어지기도 하였습니다미국에 비해서 국내에서는 아직 이러한 움직임이 활발하다고 보기는 어렵네요 ...

소셜 네트워크에 많은 사람들이 참여하게 되면서 긍정적인 네트워크 효과를 가져오게 되었습니다. 환자들이 같은 종류의 만성적인 증상을 가지고 있는 사람들과 해당 증상의 관리법, 그리고 여러 가지 지식을 나누게 되면서 환자들이 자신이 가지고 있는 병을 훨씬 더 잘 관리할 수 있게 되는 효과를 누리게 되었습니다. 사실 의사들도 이런 형태의 협업과 지식나누기를 효과적으로 이용할 경우 그 정보와 지식의 수준이 훨씬 높아질 것은 어찌보면 당연하다 할 수 있겠습니다.

이와 같이 소셜 네트워크에 의한 지식이 많아지면서, 의사와 환자, 약사, 그리고 보험회사 등의 전통적인 의료 네트워크의 참가자들간의 관계가 많이 달라지기 시작했습니다. 아이디어를 공유하고, 증상에 대한 토론을 하고, 동시에 치료방법에 대한 선택을 논의하면서 이들 모두가 지식이 증가하게 되고 결국에는 보다 나은 환자의 치료가 이루어질 것이라는 것이 Health 2.0 의 주된 목적이라 하겠습니다.

2008Edelman Trust Barometer에서 발표한 내용에 따르면 사람들은 자기와 비슷한 사람의 말을 권위가 있는 사람들의 말보다 더 신뢰하는 경향이 있다고 합니다. 그런 측면에서 소셜 네트워크가 의료에 미치는 영향은 지대하다 하겠습니다.   그렇지만, 이와 같이 의료소비자 측에서 만들어낸 정보에 대한 신뢰를 구축하는 과정은 그리 쉽지가 않습니다. 무엇보다도 정보를 제공한 사람이 믿을만한가? 하는 문제가 가장 중요한데, 잘못하면 잘못된 정보에 의한 부작용으로 커다란 문제가 야기될 수 있습니다. 많은 의사들을 포함한 전문가 그룹에서 가장 크게 우려하는 것도 이런 부분입니다.

물론 이에 대한 반론도 있습니다. 커뮤니티의 크기가 크고, 활성화된 경우에는 잘못된 정보에 대한 자가수정 능력이 있기 때문에, 나쁜 건강관련 정보는 자연스럽게 퇴출된다는 것이지요. 이는 위키피디아가 가지고 있는 철학과 동일합니다.

오늘의 포스팅은 하버드 대학의 신경과 교수인 다니엘 호치(Daniel Hoch) 교수의 집단지성에 대한 대처 방법에 대한 에피소드를 마지막으로 마칠까 합니다.


1994년부터 호치 교수는 자신의 간질환자들이 MGH(Messachusetts General Hospital)존 레스터(John Lester)가 설립한 “BrainTalk이라는 커뮤니티에서 활동을 한다는 것을 알게 되었습니다. 호치 교수는 이 커뮤니티의 활동을 유심히 관찰했는데, 그는 그 곳에서 교환되는 정보가 당연히 한두 명의 환자들에 의한 정보보다 훨씬 수준이 높은 것은 물론, 많은 수의 의사들보다도 특히 증상의 관리나 실제 생활 등과 같은 전체적인 정보에 있어서 그 수준이 더 높다는 것을 발견하였습니다.

심지어는 몇 명의 환자들은 자신들의 질환을 치료하는데 도움을 주기 위해 EEG(뇌전도)를 활용한 바이오피드백(biofeedback) 요법을 하고 있는 것을 알게 되었는데, 호치 교수는 이들과 함께 여러 논문을 같이 찾아보고, 실질적인 치료에도 참여하면서 훌륭한 새로운 논문을 쓰기도 하였습니다. 당연히 호치 교수는 이 치료에 참여한 환자들을 공저자로 인정을 하였습니다.


개인적으로 현재의 우리나라 수준의 의료관련 정보의 교환은 집단지성이라고 부르고, 이를 긍정적으로 바라보기에는 상당히 문제가 많다고 생각하고 있습니다. 그렇지만, 어느 정도 이상의 사람들이 적극적으로 참여하고, 이에 대한 자정작용이 동작을 한다면 이는 새로운 차원의 건강의료를 열어가게 될 것은 자명하다고 생각합니다. 이제는 의사들도 이러한 대세를 인정하고 보다 적극적인 자세로 대처를 하는 것이 더 옳지 않나 생각합니다. 그렇게 하는 것이 앞으로 나타나게 될 더욱 급격한 변화에 살아남는 비결이 되지 않을까요?

 

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미래는 하이컨셉, 하이터치의 세계라고 합니다. 너무 메마르고 딱딱한 이야기보다는 글로벌 시대에 어울리는 세계 각국의 이야기, 그리고 의학과 과학을 포함한 미래에 대한 이야기의 세계로 여러분을 초대합니다.

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오늘은 openEHR에 대해서 좀더 자세히 알아보도록 하겠습니다.
지난 번처럼 글 쓰다가 날려먹지 않기 위해서 오늘은 워드로 작업을 먼저 해서 옮겨볼까 합니다.



openEHR
의 실체적 진실


앞선 포스트를 읽어보신 분들은 무엇인지 정확히는 몰라도 웬지
openEHR 이라는 것이 무척 중요한 것 같다는 느낌 정도는 받으셨을 겁니다. 그러면, openEHR의 실체는 무엇일까요?

openEHR은 전자건깅기록(EHR)을 위한 개방형 명세의 세트입니다. 그러므로, 소프트웨어 프로그램은 아닙니다. openEHRHER 시스템간 또는 시스템 내부의 건강정보의 상호운용이 가능하게 하기 위한 목적으로 디자인되었고, 특정 소프트웨어 벤더에 데이터가 묶이는 것을 막기 위해서 만들어 졌습니다.

모든 임상지식의 개념들은 아키타입(archetype)이라고 하는 구조적인 방식으로 재구성됩니다. 아키타입에는 다양한 종류가 있는데, 공통적인 임상관련 행위, 여러가지 검사결과, 평가, 교육 등과 같은 것들이 모두 이에 해당합니다. 이런 방식으로 구성된 데이터가 EHR에 저장될 때에는 보다 큰 컴포지션(composition)이라는 구조체에 저장이 됩니다.

컴포지션은 임상에서의 여러 행위에 의해서 발생하는 다양한 문서들에 비견할 수 있습니다. 예를 들어, 진료의뢰서나 퇴원요약지 같은 것입니다. 그에 비해 아키타입은 보다 단순한 데이터로 예를 들어 체온, 혈압, 진단명과 같은 것들입니다. 아키타입은 각각의 데이터에 대한 임상적 개념을 충실히 담고 있어야 하는데, 여기에는 프로토콜, 측정의 방법, 관련된 이벤트, 그리고 임상적 데이터로서 해석을 하는데 필요한 내용 같은 것들이 포함됩니다.

아키타입이 모여서 특정 임상 작업(예를 들어, 중환자실 퇴원요약지, 산전방문기록 등)과 관련된 데이터 세트가 구성된 것이 바로 템플릿(template)입니다. 그러므로, 템플릿은 복수의 아키타입으로 구성이 됩니다. 일단 임상의사가 템플릿을 보면 모든 정보는 별도의 수련을 받지 않고서도 바로 이해할 수 있어야 합니다. 그렇기 때문에, 템플릿은 소프트웨어 벤더가 사용자 인터페이스를 개발할 때에도 이용될 수 있습니다.

아키타입과 템플릿 모두 용어집과 링크되어 이용될 수 있으며, 건강의료 제공자가 데이터를 입력할 때 적절한 용어의 선택을 위해서도 용어집이 이용될 수 있습니다.

openEHR 명세를 이용하여 실제적인 소프트웨어 구현은 다음과 같은 여러가지 방법이 이용될 수 있습니다.


  • 확장가능한 전자건강기록(EHR) – 개인건강기록(Personal Health Records)의 수준에서 국가 수준의 e-Health 프로그램에 이르기까지 확장이 가능

  • 메시지 기반 서비스, 웹 서비스 또는 미들웨어의 형태

  • 기존의 임상 시스템에 대한 통합 작업


 
openEHR은 뭐가 그리 다른가?



기존의 EHR 모델과 비교할 때 openEHR은 확연히 구별되는 차이점이 많이 있습니다.




1.
오픈소스 프로젝트

openEHR 명세는 오픈 라이센스에 의해 언제, 어디서, 누구에 의해서든 자유롭게 이용될 수 있습니다.


2.
기술과 임상 부분의 완전한 역할 분리

개인적으로는 이 부분이 가장 큰 차이라고 생각합니다. openEHR의 디자인은 전통적인 EHR 개발 모델과는 달리 2레벨 정보 모델을 이용합니다. 이를 통해 기술적인 레퍼런스 모델을 임상지식과 완전히 분리를 했기 때문에 기술부분은 엔지니어들이 임상적 지식 부분은 임상의사들이 각자 알아서 작성을 하고, 이렇게 각각 동적으로 업데이트되고 작성된 산출물들이 자동적으로 붙어 돌아가게 됩니다.


3.
언어 독립성

openEHR은 기본적으로 특정 언어에 의존적이지 않고 완전히 독립적인 상황을 전제로 프로젝트가 진행됩니다. 어떤 언어로도 시작될 수 있고, 다양한 언어로 번역이 됩니다. 현재는 영어, 독일어, 터키어, 네덜란드어, 스웨덴어, 스페인어, 포르투갈어, 이란어 등 현재 8개 국어가 지원이 되는데, 이는 누가 프로젝트에 관여하느냐에 달려 있습니다.

재미있게도 프랑스어가 빠졌네요 (아무래도 영국이 주도적으로 하는 프로젝트라서 그런지 ...), 아직 아시아 국가들은 참여가 저조합니다. 한국에서 제일 먼저 참여하면 어떨까요


4. 안정된 레퍼런스 모델

openEHR의 레퍼런스 모델은 15년 이상 검증된 안정된 모델입니다.  일반적 데이터 유형과 구조체, 그리고 약간의 일반적인 패턴으로 구성되어 있으며, UML 기반으로 작성되어 있습니다 (openEHR의 데이터 구조에 대해서는 다음 기회에 자세히 다뤄보겠습니다 ... 좀 기술적이라).   이렇게 작으면서도 단순한 객체지향 모델로 만들어져 있기 때문에, 임상 데이터를 저장소에 쉽게 보관할 수 있으며, 소프트웨어 프로그램과 기술의 변화가 있더라도 독립적으로 관리될 수 있다는 장점이 있습니다.  다시 말해, 소프트웨어에 완전히 독립적인 긴 생명을 가진 건강기록에 대한 체계가 처음으로 만들어 진 것이지요.


5. 구현하기가 쉽다.

openEHR은 프로그램으로 구현하기가 쉽습니다.  이점이 기존의 HL7 v3와 다른 점이지요.  특별한 인프라 구조를 요구하지도 않고, 앞서 설명한 바와 같이 객체지향형으로 작고 안정된 데이터 구조를 가지고 있어 소프트웨어에 요구되는 제한 사항도 작습니다.  그리고, 무엇보다도 임상 모델이 되는 아키타입이 독립적으로 개발된다는 점이 구현을 쉽게 만드는 요인입니다.


6. 지속적인 개발과 향상, 협력의 미학


이 점은 사실 오픈소스 프로젝트이기 때문에 당연한 것일 수도 있겠습니다.  기존의 표준이 1년에 한 두차례 모이는 위원회에 의해 좌우되는데 비해, openEHR은 웹 2.0 방식의 오픈소스 프로젝트로 운영됩니다. 누구가 쉽게 참여할 수 있고, 꾸준한 개발과 진보가 지속적으로 이루어집니다.

기존의 표준과도 협력적이고 얼마든지, 그리고 최대한 활용이 됩니다.  openEHR이 특성상 개발이 비교적 빠르고 실용적이 될 수 밖에 없기 때문에, 표준안 제정의 프로세스에 선행하여 발전을 하고 향후에는 표준안들이 openEHR에서 개발완료된 것들을 바탕으로 선정될 가능성이 높습니다.  즉, 사실상의 표준을 주도하는 것이지요.  실제로 최근의 European CEN 표준안의 EHR 추출부분(EN13606)이 openEHR의 초기 버젼의 일부 내용이 채택되었습니다.  또한, openEHR의 아키타입 정의언어(ADL, Archetype Definition Language)가 최근 ISO 표준의 고려대상으로 채택이 되었다는 점도 고무적입니다.




이러한 장점들이 있기 때문에, 현재 여러 나라들이 국가적 차원에서 openEHR에 대한 연구와 참여를 하고 있으며, 상업적인 개발도 활발해지고 있습니다.  국가 차원에서 적극적 참여를 하고 있는 곳은 스웨덴, 호주, 영국, 미국, 스리랑카와 스페인 등이 있습니다.  상용화 단계에 들어가고 있는 나라도 있는데 영국과 호주가 가장 적극적입니다. 

영국은 영국의 국가건강서비스(NHS, National Health Service)에서 openEHR을 채택해서 이용하기 시작했고, 미국와 네덜란드, 벨기에, 스웨덴, 터키 등에서는 산업계에서 일부 상용화를 시작했습니다.

아래 그림은 현재 openEHR을 시작하고 있는 곳들의 지도입니다.  일본도 시작했네요 ...





그동안 프레임워크 기반의 노력은 없었나요?


아닙니다.  앞서 언급했던 문제들 때문에 이를 극복하기 위한 시도는 지속되고 있고, 일부는 상당히 알려진 것도 있지요.  비교적 유명한 것들을 알아보면,


IHE (Integrated Health Enterprise)

표준화 기구의 형태로는 가장 커다란 활동을 하고 있는 곳입니다. 주로 기존에 정해진 표준안들을 통합하는 형태로 작업을 하고 있습니다.  그렇지만, 의미론(semantics)과 관련한 작업이 거의 이루어지고 있지 않습니다.


Open Health Tools (OHT)

자바와 유명한 자바 개발도구인 이클립스(Eclipse) 기반의 프로젝트로 2008년에 시작되었습니다.  아직 저도 이름만 좀 알고 있고, 진행상황을 검토해보지 못했네요.  향후 시간이 나면 이것도 좀 알아봐야 겠습니다.


상업적 개발 도구들 ...


openEHR이 이렇게 성공을 거두자, openEHR을 구현하기 위한 소프트웨어 오픈소스 구현도 나오고 있고, 지원을 하기 위한 개발 도구들도 나오고 있습니다.  호주의 Ocean Informatics 라는 회사가 가장 적극적으로 이를 추진하고 있는데, 닷넷과 자바 기반의 개발도구 스위트를 제공합니다.  그리고, 스웨덴의 린코핑(Linkoping) 대학에서는 자바로 개발된 아키타입 에디터를 제공하고 있으며, 캠비오 헬스케어 시스템이라는 회사에서는 초기 버젼의 자바 커널을 제공합니다. 


openEHR에 참여합시다 !


openEHR 커뮤니티의 멤버쉽은 아무런 비용도 들지 않고 특별한 자격 요건도 없습니다. 

중요한 것은 열정입니다.  리눅스를 개발하는 오픈소스 프로젝트는 상당한 수준의 컴퓨터 프로그래밍 실력이 없다면 참여할 수 없지만, openEHR은 다릅니다. 

웹 2.0의 정신과 같이 누구나 서로 아이디어와 경험을 나누고, 모두의 작은 공헌이 모일 때 openEHR이 엄청나게 바뀌는 것입니다.  메일링 리스트만 해도 엔지니어, 임상전문가,실제 프로그램을 개발하는 개발자 들이 따로 운영되기 때문에, 자신의 전문성을 최대한 살릴 수 있습니다.  의사이든, 아니면 환자를 대표하는 사람이든, 소프트웨어 벤더이든 아무 상관이 없습니다.  중요한 것은 전세계에서 통용될 수 있는 전자건강기록을 만들어 내는 것이니 말입니다.


다음에는 openEHR에 참여하는 방법, 그리고 도구의 이용방법, 컴퓨터 프로그래밍 쪽에 관심이 있는 분들을 위한 기술적인 부분의 글 같은 것도 시간이 나는데로 올려보겠습니다.

건강한 세상에 우리가 모두 일조할 수 있기를 ...

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미래는 하이컨셉, 하이터치의 세계라고 합니다. 너무 메마르고 딱딱한 이야기보다는 글로벌 시대에 어울리는 세계 각국의 이야기, 그리고 의학과 과학을 포함한 미래에 대한 이야기의 세계로 여러분을 초대합니다.

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